11月29日，北京紅絲帶之家在地壇醫(yī)院舉辦第31個(gè)世界艾滋病日主題活動(dòng)。
一名醫(yī)學(xué)實(shí)習(xí)生在經(jīng)歷職業(yè)暴露后服用阻斷藥。受訪者供圖
世界艾滋病日到來(lái)之際，地壇醫(yī)院在門診樓掛起條幅。
陳子陽(yáng)眼看著未婚妻把掛在新房里的結(jié)婚照砸了。他收回請(qǐng)柬、取消婚禮，被女方親友罵“渣男”，最終還是沒(méi)有把真實(shí)緣故講出來(lái)。
陳子陽(yáng)是湖北一家三甲醫(yī)院的外科醫(yī)生，今年3月，他在手術(shù)室經(jīng)歷了職業(yè)暴露，為病人縫合傷口的手術(shù)針不小心刺破了自己的皮膚。事后得知，病人隱瞞了艾滋病感染者的身份，這意味著HIV病毒很可能進(jìn)入到了陳子陽(yáng)的身體里，盡管及時(shí)服用了抗HIV病毒阻斷藥，他還是被這次意外推入到憂慮和恐懼中。
一千多公里外的四川成都，程序員趙天的生活節(jié)奏也被艾滋病打亂。去年10月，他患肛周膿腫住院等待手術(shù)，但因?yàn)閿y帶艾滋病病毒，他被醫(yī)生以“不具備防護(hù)條件”為由要求出院。
這樣的現(xiàn)象并非孤例。原本稀松平常的手術(shù)問(wèn)題，一旦和艾滋病產(chǎn)生關(guān)聯(lián)，便出現(xiàn)了醫(yī)生的恐慌，以及病人的碰壁。無(wú)奈之下，前者可能選擇拒診；后者可能選擇隱瞞，將HIV諱莫如深——惡性循環(huán)，又加劇了手術(shù)困境。
在艾滋陰影下的醫(yī)患雙方，面對(duì)著有關(guān)知情權(quán)和生命權(quán)的矛盾，他們都希望對(duì)方能夠換位思考：如果你是醫(yī)生，愿意給感染者做手術(shù)嗎？如果他隱瞞病情，你不覺(jué)得有安全隱患嗎？如果你是患者，愿意被醫(yī)生拒診嗎？如果只有隱瞞HIV可以保命，你會(huì)怎么選擇？
在12月1日第31個(gè)世界艾滋病日到來(lái)之前，中國(guó)疾控中心、聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署、世界衛(wèi)生組織聯(lián)合評(píng)估，截至2018年底，我國(guó)估計(jì)存活艾滋病感染者約125萬(wàn)。這個(gè)龐大群體所面臨的手術(shù)問(wèn)題，讓醫(yī)生和患者，游走在刀鋒兩端。
“在刀鋒上跳舞”
今年3月17日傍晚五點(diǎn)半，陳子陽(yáng)所在的醫(yī)院外科轉(zhuǎn)入一名急診患者，高燒39度多，臀部和腿部大面積化膿性感染，急需手術(shù)。
陳子陽(yáng)讓護(hù)士給患者抽血送到檢驗(yàn)科，但由于當(dāng)時(shí)檢驗(yàn)科下班、檢測(cè)結(jié)果無(wú)法立刻回報(bào)，陳子陽(yáng)決定先做手術(shù)。他問(wèn)患者有無(wú)傳染病，對(duì)方回應(yīng)：沒(méi)有。
切口、排出膿液、沖洗、探查，手術(shù)過(guò)程順利。在收尾階段，陳子陽(yáng)不小心被縫合針刺傷了左手虎口處的皮膚，兩毫米深的傷口有血液流出。“外科手術(shù)很容易把自己刺到，就像開車避免不了擦碰。”陳子陽(yáng)說(shuō)。他將血液擠出，簡(jiǎn)單處理后，換了手套繼續(xù)完成手術(shù)。
第二天中午，檢驗(yàn)科打來(lái)電話，反饋前一天的血樣檢驗(yàn)結(jié)果：那位急診患者“艾滋、梅毒雙陽(yáng)”，CD4（一種重要免疫細(xì)胞）只有18個(gè)。陳子陽(yáng)解釋：“（該患者）已經(jīng)（艾滋病）發(fā)病了，傳染性很強(qiáng)。”
他立刻到醫(yī)院感染科取了阻斷藥，那是專門防止HIV病毒擴(kuò)散、感染艾滋病的藥物。一般來(lái)說(shuō)，在24小時(shí)內(nèi)采取藥物阻斷措施、且連續(xù)28天用藥的情況下，保護(hù)率可達(dá)100%。但陳子陽(yáng)服藥時(shí)，距離職業(yè)暴露的時(shí)間已經(jīng)過(guò)去了22小時(shí)，無(wú)法保證最大的阻斷效果，他立刻“陷入焦慮和恐懼的情緒中”。
職業(yè)暴露后的第一周，陳子陽(yáng)一直在失眠，甚至考慮過(guò)轉(zhuǎn)行的事情；阻斷藥的副作用也開始出現(xiàn)：頭痛、乏力、腹瀉、脫發(fā)，查血的結(jié)果顯示，肝功能和腎功能也受到影響。
而立之年的陳子陽(yáng)是一名外科博士，畢業(yè)前讀了十一年醫(yī)科，如今是在醫(yī)院工作的第三年。他原計(jì)劃在五一期間和未婚妻舉辦婚禮，訂好了酒席，發(fā)完了請(qǐng)柬，但突然被卷入了一場(chǎng)抵抗HIV病毒的戰(zhàn)爭(zhēng)。
害怕說(shuō)出實(shí)情后未婚妻“來(lái)醫(yī)院鬧”，陳子陽(yáng)選擇了保密。“如果有感染艾滋病的可能，誰(shuí)敢和你一起生活，誰(shuí)敢找你看病？”在他看來(lái)，艾滋病是個(gè)巨大的污名，在最終檢查結(jié)果出來(lái)前，他不打算向任何人透露。
因?yàn)闊o(wú)法解釋推遲婚期的理由，未婚妻帶走了自己的東西，砸了結(jié)婚照。陳子陽(yáng)在一邊看著，抽煙。
7月份，職業(yè)暴露四個(gè)月后，陳子陽(yáng)到武漢大學(xué)中南醫(yī)院查了抗體抗原，陰性，未被感染，“這才松了一口氣”。
他把自己的這段經(jīng)歷發(fā)布到知乎上，一萬(wàn)多條評(píng)論，幾乎都在替他感到不公和憤慨。
有人評(píng)論說(shuō)，醫(yī)生的職業(yè)就像在刀鋒上跳舞。
“沒(méi)有辦法做手術(shù)”
但在刀鋒的另一端，因?yàn)轫斨鞍滩「腥菊摺钡拿弊樱粋€(gè)龐大的群體始終面臨著手術(shù)難的困境。
進(jìn)手術(shù)室前，趙天突然被叫到醫(yī)生辦公室。“你是感染者，為什么不告訴我們？你這樣做有意思嗎？”看上去不到三十歲的女醫(yī)生臉紅到脖頸，挑著眉毛，指著“HIV陽(yáng)性”的化驗(yàn)結(jié)果，提高音量，“你辦出院吧，我們這里防護(hù)條件不齊全，沒(méi)有辦法給你做手術(shù)。”
去年10月起，趙天發(fā)現(xiàn)自己患上了肛周膿腫，起初只是在小區(qū)里的一家診所敷藥、輸液，后來(lái)“包塊越來(lái)越大、越來(lái)越疼”，于是去了當(dāng)?shù)氐墓⒏啬c專科醫(yī)院就診。
“當(dāng)時(shí)特別尷尬，我在那里收拾東西準(zhǔn)備離開，一個(gè)病房的人就在旁邊盯著我問(wèn)‘你怎么還沒(méi)做手術(shù)就走了啊，為什么啊’，特別尷尬。”趙天回憶。
在社交媒體，他看到不止一個(gè)和自己的經(jīng)歷相仿的、被拒診的案例。在河南鄭州，一名感染者和醫(yī)生約定好時(shí)間進(jìn)行肛腸手術(shù)，但在醫(yī)生得知感染者的艾滋病情況后，只說(shuō)了一句“你走吧，我夠給你面子了”；在江西南昌，一位感染者在外務(wù)工，遭遇車禍，但在搶救過(guò)程中，醫(yī)院因?yàn)槠銱IV陽(yáng)性拒絕提供手術(shù)，最后經(jīng)過(guò)志愿者協(xié)調(diào)，才在第二天得以安排手術(shù)，但因?yàn)殄e(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期不得不截肢。
這些對(duì)趙天沖擊很大，他開始思考如果有一天自己遇到緊急情況需要手術(shù)該怎么辦：“恐懼可能都是源于無(wú)知吧，有的醫(yī)生不給艾滋病感染者進(jìn)行手術(shù)，可能是因?yàn)樗恢酪鯓幼觥⒆鍪裁捶雷o(hù)，不知道怎么讓自己免于被職業(yè)暴露威脅，那我就自己先去學(xué)，如果有一天需要手術(shù)了，我來(lái)告訴醫(yī)生他應(yīng)該怎么做。”
“理想的狀態(tài)”
經(jīng)歷過(guò)那次職業(yè)暴露后不久，陳子陽(yáng)又為一位艾滋病感染者做了手術(shù)。
這位感染者連續(xù)被當(dāng)?shù)貎杉裔t(yī)院拒診，最終被轉(zhuǎn)到了陳子陽(yáng)所在的這家三甲醫(yī)院，但器械護(hù)士和麻醉師不愿意上臺(tái)，最終陳子陽(yáng)和主任兩個(gè)人完成了手術(shù)。
“如果不是任務(wù)，我可能不會(huì)做了吧。”陳子陽(yáng)坦言，再也不想給艾滋病感染者做手術(shù)。
《傳染病防治法》中要求，“應(yīng)當(dāng)由具備傳染病救治能力和條件的指定醫(yī)院來(lái)治療艾滋病”。國(guó)務(wù)院2006年初頒布的《艾滋病防治條例》第四十一條則顯示，“醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推諉或者拒絕對(duì)其其他疾病進(jìn)行治療。”
也就是說(shuō)，艾滋病感染者需要到傳染病定點(diǎn)醫(yī)院治療艾滋病，但在去非傳染病醫(yī)院治療艾滋病之外的其他疾病時(shí)，醫(yī)院不得拒診和推諉。
事實(shí)上，“拒診和推諉”很難界定，“很多時(shí)候即使患者已經(jīng)住進(jìn)醫(yī)院等待手術(shù)排期，由于醫(yī)生得知其艾滋病感染者的身份，也會(huì)以看似合情合理的理由讓對(duì)方出院。”一家NGO組織的工作者何濱（化名）介紹，“看似合情合理的理由”諸如：不適合手術(shù)、建議保守治療、沒(méi)有床位、手術(shù)需要配合的麻醉師或者護(hù)士不同意、需要患者自己買所有手術(shù)器械、建議去傳染病定點(diǎn)醫(yī)院接受治療……
而很多傳染病定點(diǎn)醫(yī)院，并不具備綜合性醫(yī)院的學(xué)科體系和救治能力。
地壇醫(yī)院艾滋病病房副主任醫(yī)師韓寧介紹，起初，作為傳染病專科醫(yī)院，地壇醫(yī)院幾乎什么外科手術(shù)都不能做，如今發(fā)展成為綜合醫(yī)院，漸漸有了外科、婦產(chǎn)科、骨科等科室，但依然無(wú)法解決艾滋病感染者可能遭遇的所有問(wèn)題。“有的患者在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被拒診，只好來(lái)地壇（醫(yī)院），但是如果地壇醫(yī)院也沒(méi)有相關(guān)科室，他還是要繼續(xù)想辦法。”韓寧說(shuō)。
2003年，韓寧在為一位艾滋病感染者做腰部穿刺操作時(shí)，不小心劃傷了手指，有血液流出。這是他21年工作中的唯一一次職業(yè)暴露。
“當(dāng)時(shí)確實(shí)也會(huì)擔(dān)心，不過(guò)也沒(méi)有太緊張。”在他看來(lái)，傳染病醫(yī)院的醫(yī)生接觸過(guò)的艾滋病感染者較多，對(duì)艾滋病的了解也更多，明白只要按照規(guī)范防護(hù)和操作，很少會(huì)發(fā)生職業(yè)暴露的情況，就算發(fā)生職業(yè)暴露也能及時(shí)阻斷免于感染，所以往往沒(méi)有太多的恐懼情緒；反而是普通醫(yī)院的醫(yī)生由于不了解、不清楚，會(huì)對(duì)艾滋病職業(yè)暴露的擔(dān)憂更多，也便出現(xiàn)了拒診和推諉的現(xiàn)象。
他能理解醫(yī)生拒診時(shí)的恐懼憂慮，也能理解病人隱瞞病情求醫(yī)時(shí)的迫不得已，“理想的狀態(tài)是，患者要說(shuō)，說(shuō)完醫(yī)生得給治。”
“對(duì)醫(yī)生負(fù)責(zé)，也對(duì)自己負(fù)責(zé)”
在被第一家醫(yī)院拒診后，趙天沒(méi)有舉報(bào)也沒(méi)有投訴，只給朋友打電話吐槽了一番。
在微博等社交平臺(tái)，有遭遇拒診的艾滋病感染者會(huì)把自己的經(jīng)歷公布出來(lái)，希望引起公眾的關(guān)注。但更多人選擇默不作聲，趙天和何濱給出同樣的解釋：擔(dān)心隱私被泄露。
感染者們對(duì)幾年前的一則新聞?dòng)∠笊羁蹋驗(yàn)樾侣劗?dāng)事人曉峰是為數(shù)不多的、將拒診醫(yī)院起訴到法庭的人。
2012年10月11日，天津的艾滋病感染者曉峰因肺癌入住天津腫瘤醫(yī)院，幾天后，他被確診HIV抗體陽(yáng)性，醫(yī)院以不適合手術(shù)治療為由，要求曉峰出院。
后來(lái)，曉峰到了北京地壇醫(yī)院，但由于地壇醫(yī)院沒(méi)有胸外科，不具備做肺癌手術(shù)的資質(zhì)，曉峰再一次離開。
回到天津后，曉峰找到了第三家醫(yī)院，想到坦白病情會(huì)遭拒，于是在入院上交病歷時(shí)，他將腫瘤醫(yī)院HIV呈陽(yáng)性的檢測(cè)結(jié)果覆蓋，然后復(fù)印上交，避開血檢，順利進(jìn)行了手術(shù)。
隨后，有公益人士將事情經(jīng)過(guò)在微博發(fā)布，生命權(quán)和知情權(quán)的矛盾迅速被推入輿論焦點(diǎn)。同情者認(rèn)為，這是被逼無(wú)奈，生命更重要；反對(duì)者控訴，這是自私、不道德、對(duì)醫(yī)生安全的不負(fù)責(zé)；也有感染者站出來(lái)，憂心忡忡地問(wèn)一句：“出來(lái)這個(gè)事情，是不是以后醫(yī)院會(huì)加大檢查力度，不讓篡改病歷的事情再發(fā)生了啊，那我們以后做手術(shù)會(huì)不會(huì)更難，連作假都作不了？”
被媒體披露后，時(shí)任國(guó)務(wù)院副總理李克強(qiáng)致電原衛(wèi)生部，要求采取措施，“既要保障艾滋病患者接受醫(yī)療救治的權(quán)利，不得歧視，又要保障接觸救治艾滋病患者的醫(yī)務(wù)人員自身安全”。
2013年2月17日，曉峰以一般人格權(quán)受到侵害為由，將腫瘤醫(yī)院起訴至法院。兩年后，經(jīng)法庭調(diào)解，雙方達(dá)成一致，以“一般人格權(quán)被侵害”的名義，腫瘤醫(yī)院支付原告曉峰9.5萬(wàn)元。
這被感染者們視作“具有里程碑意義的反抗”。不過(guò)，幾年過(guò)去，感染者被拒診的現(xiàn)象依然存在，感染者求醫(yī)無(wú)門時(shí)，也依然會(huì)選擇隱瞞艾滋病病情。
前不久，趙天在微信群中看到有艾滋病感染者說(shuō)，要去醫(yī)院做胃鏡，不想和醫(yī)生說(shuō)艾滋病的情況。趙天加了對(duì)方好友，私信他說(shuō)，哪怕有1％職業(yè)暴露的風(fēng)險(xiǎn)，也應(yīng)該讓醫(yī)生知道；并且，醫(yī)生只有了解全部病情，才能對(duì)癥下藥，如果治療其他疾病的藥物和治療艾滋病的抗病毒藥物相互作用，對(duì)身體有害。
“你要對(duì)醫(yī)生負(fù)責(zé)，也對(duì)自己負(fù)責(zé)。”趙天說(shuō)。
“困境和曙光”
趙天看到過(guò)一份“不拒診醫(yī)院名單”，上面登記著患者們?cè)谇筢t(yī)過(guò)程中遇到的不拒診的醫(yī)生和醫(yī)院名稱，大大小小的醫(yī)院、形形色色的科室匯總在一起，給其他感染者提供參考。
今年年初，艾滋病感染者孟林做了半月板縫補(bǔ)手術(shù)。手術(shù)在傳染病醫(yī)院開展，請(qǐng)其他醫(yī)院的骨科醫(yī)生會(huì)診，一切順利。
“我的人脈讓我有這樣的資源，其他感染者可能要面臨更多困難。”孟林說(shuō)。在過(guò)去的近20年時(shí)間里，他參加國(guó)際會(huì)議和公益活動(dòng)、成立NGO組織、為感染者的權(quán)益做倡導(dǎo)，被媒體稱為“中國(guó)存活最久的艾滋病病人”。
2010年，孟林所在的中國(guó)艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟與中國(guó)人口福利基金會(huì)、中國(guó)人民大學(xué)性社會(huì)學(xué)研究所和清華大學(xué)NGO研究所合作，共同起草了一份《困境與曙光：中國(guó)艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調(diào)查報(bào)告》。報(bào)告訪談了包括艾滋病感染者和政府部門、性艾協(xié)會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等124人，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，治療困境是感染者面臨最嚴(yán)重的問(wèn)題，而拒絕給病人提供手術(shù)是感染者談得最多的問(wèn)題。
在當(dāng)時(shí)，許多艾滋病領(lǐng)域的人士注意到了這份報(bào)告，它同樣出現(xiàn)在了王健的郵箱中。
王健是中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院首席研究員、中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)，國(guó)內(nèi)第一批從事艾滋病防控和研究的專家。
辦公室的書櫥里，放著艾滋病領(lǐng)域的專業(yè)書籍，也有艾滋病防控親歷者的口述史，在屬于王健的篇幅中，他記錄了上世紀(jì)九十年代的防艾境況。
當(dāng)時(shí)，全球的艾滋病感染情況被人用三句話概括：“歐美保持現(xiàn)狀，亞洲方興未艾，非洲無(wú)可救藥。”它在中國(guó)是罕見并且陌生的，是宣傳語(yǔ)境下的“超級(jí)癌癥”、“不治之癥”，直接和“死亡”掛鉤。感染者崩潰而絕望，離婚、抑郁、自殺現(xiàn)象頻出，偶爾遇到一個(gè)感染者冷靜咨詢，醫(yī)生們都會(huì)忍不住感慨一句“肯定不是一般人”。
另外，艾滋病作為一種社會(huì)行為性疾病，因?yàn)楹汀靶浴本o密相連，直接沖撞著傳統(tǒng)的價(jià)值觀念，容易被貼上有悖于道德的標(biāo)簽，漸漸被污名化、有罪化。
在王健看來(lái)，這樣的恐艾情緒和污名化讓艾滋病感染者漸漸和社會(huì)隔離，于是不可避免地陷入到手術(shù)難的困境中。
2008年起，王健連續(xù)兩屆擔(dān)任全國(guó)政協(xié)委員，在2009、2010、2011和2013年連續(xù)四次就艾滋病感染者手術(shù)難的問(wèn)題遞交提案。原衛(wèi)生部在2010年給王健提案的回函中承認(rèn)，存在部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)推諉和拒絕為艾滋病病人手術(shù)的問(wèn)題，同時(shí)表示將加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)和管理，研究并制定職業(yè)暴露感染艾滋病的補(bǔ)償機(jī)制，擴(kuò)大艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院范圍。
2013年，衛(wèi)計(jì)委宣布，醫(yī)生和警察工作時(shí)感染艾滋病納入職業(yè)病范疇，可享受工傷保險(xiǎn)等待遇。
2016年，中國(guó)預(yù)防性病艾滋病基金會(huì)開啟“HIV職業(yè)暴露關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”，為北京地區(qū)長(zhǎng)期工作在艾滋病診治一線、處于職業(yè)暴露高風(fēng)險(xiǎn)環(huán)境的30名醫(yī)護(hù)人員頒發(fā)榮譽(yù)狀和關(guān)愛(ài)金，并開展HIV職業(yè)暴露防護(hù)知識(shí)宣傳與培訓(xùn)、職業(yè)暴露后的醫(yī)療救助和HIV職業(yè)暴露人員的保健關(guān)懷等。
韓寧所在的地壇醫(yī)院提出“大專科、小綜合”的建設(shè)模式，增強(qiáng)傳染病治療的技術(shù)能力、隊(duì)伍建設(shè)、設(shè)備配置的同時(shí)，又增加很多其他科室，比如婦產(chǎn)科、骨科、外科。
“這樣一來(lái)，艾滋病感染者需要手術(shù)的時(shí)候就可以直接到傳染病醫(yī)院解決了。”王健介紹。他了解到，這樣的模式已經(jīng)在北京地壇醫(yī)院、上海公衛(wèi)中心、沈陽(yáng)傳染病醫(yī)院等很多醫(yī)院開展。如果傳染病定點(diǎn)醫(yī)院不具備患者想要求醫(yī)的科室，還可以請(qǐng)外院醫(yī)生前來(lái)會(huì)診。
艾滋病領(lǐng)域的專家普遍認(rèn)為，一般醫(yī)院都可以做到對(duì)艾滋病毒的消毒措施。只是和傳染病醫(yī)院的醫(yī)生相比，普通醫(yī)院醫(yī)生對(duì)艾滋病的了解更少，防護(hù)意識(shí)更弱，所以需要進(jìn)行宣傳和培訓(xùn)，增加對(duì)艾滋病的認(rèn)知，增強(qiáng)防護(hù)的意識(shí)和能力。
愛(ài)心組織也在行動(dòng)。北京市第一家專門從事艾滋病綜合關(guān)懷的社會(huì)團(tuán)體北京紅絲帶之家如今13歲了，在過(guò)去幾年，經(jīng)常有感染者在遭遇拒診、求醫(yī)無(wú)門時(shí)找到這里的志愿者，通過(guò)他們的渠道和資源聯(lián)系醫(yī)院和醫(yī)生，獲取治療。
11月29日，北京紅絲帶之家在地壇醫(yī)院舉辦第31個(gè)世界艾滋病日主題活動(dòng)，活動(dòng)中發(fā)布了新書《圖說(shuō)艾滋病職業(yè)暴露》，幫助醫(yī)護(hù)人員認(rèn)識(shí)和處理艾滋病職業(yè)暴露事件，同時(shí)減少對(duì)艾滋病患者提供醫(yī)療服務(wù)的恐懼。
“如果有一天，艾滋病人可以像一般病人那樣公開自己的身份，那就說(shuō)明這個(gè)社會(huì)更加寬容，但是目前來(lái)說(shuō)大家的認(rèn)識(shí)還達(dá)不到。”王健說(shuō)。
“在這個(gè)社會(huì)上沒(méi)有人是獨(dú)善其身的，所以希望醫(yī)生能理解病人，也希望病人能理解醫(yī)生。”趙天說(shuō)。（記者 王雙興 攝影（除署名外）/記者 王雙興）
