兒童臨終關懷：愿能少些痛苦

　　兒童臨終關懷機構提供身心舒緩治療，“缺錢”“缺人”為普遍困境

　　自1987年國內第一家臨終關懷機構成立以來，臨終關懷服務在多個省份逐漸開展并為更多人所知，這些服務，多是針對成年人尤其是老人，鮮有人意識到，進入生命最后階段的孩子，也需要專業的臨終服務。

　　臨終關懷，或者更準確來說，包括臨終關懷服務在內的舒緩治療(Palliative Care)，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的，包括生理、心理和社會等方面，全面的一種支持和照料，用以幫助患者舒緩痛苦，提高患者生活質量，直至離去。

　　3月20日中午，蝴蝶之家的護理阿姨正在給孩子喂飯。記者 周世玲

　　患有疾病，但不可治愈的孩子，在生命最后階段，往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設備包圍中離世，有的被勸離醫院，再無人提供專業醫療支持，父母無助地看著孩子陷入病痛，直至離去。

　　雛菊之家、蝴蝶之家……近幾年，國內開始出現一些組織，致力于兒童舒緩治療及臨終關懷。

　　在組織者看來，對于可以被治愈的孩子，舒緩治療可以讓他獲得更好的生活狀態。而對于最終無法被治愈的孩子，舒緩治療中的臨終關懷，可以讓他在生命的最后時間少些痛苦，更有尊嚴地離開，也能讓家屬對孩子的離去，更少些哀傷。

　　國內的兒童舒緩治療及臨終關懷服務框架雖有搭建，但大眾不了解、政策不支持、資金不持續，仍舊是兒童臨終關懷服務的最大困境。

　　“無法接受孩子疼得死去活來”

　　一位媽媽求助醫生，稱自己能接受孩子無法治愈的現實，但無法接受孩子每天疼得死去活來所遭的罪。

　　全國腫瘤登記中心此前數據顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者。

蝴蝶之家位于長沙第一福利院的幸福樓。

　　北京雛菊之家的負責人之一于瑛描述，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，實體瘤和神經母細胞瘤還不到10%。

　　兒童血液腫瘤類疾病“兇險”：發病突然，癥狀急重，治療痛苦，花費高昂還難痊愈。

　　國內的一個現實是，治愈率、好轉率、病死率是評價國內醫院臨床服務的重要質量指標，且三甲醫院床位緊張，兒童醫院更是如此。

　　寶貴的醫療資源，首選用于治病救人。當被醫院告知無法繼續治療時，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再沒人能給出專業醫療和心理支持。

　　“但到生命臨終的時候，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會更加嚴重。”于瑛說。

　　家長無助心痛，卻只能眼睜睜看著孩子在離世最后一段時間，遭受難以想象的病痛折磨。

　　從業24年、身為北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師的周翾，見過太多這樣的人間悲慟。

　　曾經有一位媽媽求助她，因為癌痛，5歲的女兒每天晚上都無法入睡。媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷里掙扎，哭聲像刀子刺進她的心。

　　“我一分一秒都熬不下去，覺得自己要瘋了。”這位媽媽告訴周翾，一家人熬著挺過每一個夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭，“我可以接受孩子的病無法治愈的這個現實，但我不能接受她每天疼得死去活來遭這么大的罪。”

　　周翾在赴美進修時，接觸到了兒童舒緩治療，讓孩子在最后一段時光，過得平靜而有尊嚴，是兒童臨終關懷希望做到的事。對臨終期的孩子來說，疼痛管理、心理幫助是關鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過醫療手段來緩解。

　　2013年周翾進修回國后，開始嘗試為無法治愈的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭，也在網上開設云病房，進行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物，并開設舒緩門診。

　　起初，周翾進行隨訪的孩子，病情偏多是白血病，然后其他類型腫瘤的病情增多，周翾發現，隨之而來的很多癥狀無法在家控制，面對面的交流，是更適合服務的一種方式。

　　建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。幾經波折，雛菊之家在北京松堂醫院設立。

　　蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”，貼著一張張相片，相片里是每一位入住過的孩子。

　　那些臨終期的孩子

　　不管是雛菊之家還是蝴蝶之家，他們所接收的孩子，共同點都是被醫生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

　　什么樣的孩子需要兒童臨終關懷？

　　在雛菊之家，接收的多是患腫瘤的孩子，而位于湖南長沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱、先天性心臟病、腦積水等病癥的孩子。他們的共同點，是被醫生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

　　截至今年3月，雛菊之家送走了20個孩子，平均入住時間為2個星期，而云病房去年隨訪和隨診的98個患兒家庭，90%都去世了。

　　與雛菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預期生命在6個月以內的孤殘兒童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前與南京合作時)已接收過204個孩子。入住的孩子，會獲得護理，有的孩子會在這兒去世，也有的孩子會實現生命體征穩定，這時，蝴蝶之家會為孩子尋找合適的醫院，治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養。

　　蝴蝶之家收住的孩子，存活率達45%。迄今，112個孩子去世，35個孩子被澳大利亞、英國等地的家庭收養，29個孩子正在等待做手術。

　　上海兒童醫學中心是國內唯一設置臨終關懷病房的兒科醫院，病房設立于2014年，此外，近兩年各地也開始嘗試開展該服務，比方福州協和醫院兒童血液科的醫護人員，在2016年組建了福建第一支專業舒緩治療團隊。

　　實際上，面對國內兒童臨終關懷的需求量，目前已經設立的幾個機構和團隊，遠遠不足以滿足需求。

　　蝴蝶之家負責人符曉莉說，2015年有個數據，全球對兒童臨終關懷的需求量是2100萬，經換算，中國是450萬左右。

　　巨大的需求和零星的機構之間，兒童臨終關懷服務存在巨大空白。

　　并不成熟的臨終關懷體系背后，各機構也在探索和形成自己的模式。

　　從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索著完善服務。她對整個舒緩治療的模式設想，包括疼痛管理、臨終關懷、心理輔導以及為孩子開展活動。

　　疼痛管理包括開設舒緩門診，開展對家長、醫護的培訓課程；臨終關懷包括兒童臨終關懷病房(即雛菊之家)、云病房隨診、入戶隨訪；心理輔導包括哀傷輔導，以家庭為單位一對一進行輔導；為可治愈的孩子開展活動，由兒童治療舒緩活動中心組織。

　　而符曉莉認為，真正實現兒童臨終關懷的理想模式，應是“全人、全員和全程”。其中全員不局限在關懷臨終孩子，還要關懷孩子身處的家庭，全程則應該是在孩子病情被發現時，即接入服務，可治愈者獲得服務后，繼續進行治療，不可治愈者，則獲得服務，在生命最后一程，獲得平靜和尊嚴，最后離去。

　　患兒家長的艱難抉擇

　　有的家長，在家人和孩子面前很堅強，但在醫生的診室里，卻哭得像個孩子，不斷向周圍人傾訴。

　　即便如此，兒童臨終關懷，也很少被人關注和了解，即便是一些患兒家長，也不會選擇這項服務。

　　周翾在北京兒童醫院開設的名為“舒緩治療”的門診，往往會接收到腫瘤科別的門診轉介過來的家庭。當醫生判定自己的病人不可治愈時，就會推薦他去舒緩門診。

　　接待家長時，周翾必問的一句是，“是否準備好不再接受治療”。

　　實際上，大部分家長都是初次接觸“兒童臨終關懷、舒緩治療”這個概念，有一個適應和接受的過程。符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫院合作新設的門診中與家長接觸感覺，有的家長會產生誤解，拒絕接受，進而過度治療。

　　以此為前提，有的家長會愿意接受服務，也有的不死心，仍希望繼續治療。即便治療已不太有意義，存在風險和痛苦。就于瑛所了解，在舒緩門診開了嗎啡、進行鎮痛治療之后，孩子不喊疼了，狀態好了，看起來又有了希望，家長會想繼續找治療的方法。

　　無論孩子和家長做出哪種選擇，周翾都表示尊重，支持并相信他的選擇是正確的。同時，她會告知后者可能會出現的狀況，讓對方更好做考慮和準備。

　　去年有個入住雛菊之家的家庭，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪著孩子，而爸爸一直在外奔波，打聽可能的治療方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，媽媽打電話讓回來，“孩子不好了”。爸爸趕緊回了，沒一會，孩子就走了。爸爸事后特別懊悔：“我瞎跑什么，我應該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個鐘頭再陪一陪。”

　　周翾見過很多次，在家人面前沒有表露情緒的男家長，卻在她的診室里哭泣，訴說他承受的壓力，還會問：我給孩子做的這些決定是對的嗎？

　　去年有個入住雛菊之家的家庭就是這樣。全家人都反對，只有媽媽執意讓孩子住進來。第二天媽媽再度猶豫了，心里犯嘀咕，忍不住問于瑛，“我的選擇是正確的嗎？孩子會不會其實還有治愈的希望？有聽說治愈的嗎？”她怕自己的一個決策錯誤，決定了孩子不同的命運走向。

　　雛菊之家的房間內，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡

　　選擇背后有巨大的糾結，但關鍵是不想讓孩子再痛苦。周翾說，愿意接受服務、選擇不再讓孩子進行高強度的治療和無謂的搶救，家長最重要的考慮因素不是錢，是讓孩子平靜地度過最后的時光。

　　無償醫護與資金眾籌

　　兒童臨終關懷機構目前最大的問題，還是來自專業醫護人員的缺失和專項資金的匱乏。

　　雛菊之家歷經坎坷，病房最終在2017年底建成。舒緩門診、哀傷輔導、隨訪數據庫也在近幾年先后開設。

　　同為雛菊之家負責人的于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，“目前只有一個房間，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。”

　　新建病房，資金是最大的難處。一直以來，周翾開展兒童舒緩治療服務，基本靠“眾籌”。

　　2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，基本每年兒童治療舒緩活動中心和雛菊之家需要資金，都是通過基金在向社會發起募捐。于瑛作為中心的負責人，每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱。

　　人力也是難點。醫療團隊目前21人，大部分是來自兒童醫院的醫生護士，但大家都是兼職、無償在做這件事。

　　周翾身兼數職，憑著個人熱情在業余時間做這件事，忙得周轉不開。于瑛說，有時兩人約好晚上11點打電話，她得等到12點后才能打通，因為11點多的時候，有孩子家長打電話給周翾。

　　曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經驗的護士，有力支持了雛菊之家的運營，而出于資金和人力的缺乏，曹英拿著低于市場價的工資常常加班，雖然甘愿，卻讓于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能實現為無償、低償投入服務的工作人員給予補貼。

　　行內人士的共識是，目前兒童臨終關懷在國內的困境，主要在于大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續。

　　北京大學公共衛生學院衛生政策與管理系教授劉繼同認為，目前兒童臨終服務模式沒有統一標準，雖然近幾年各地基本都是自己在探索，也形成了總體框架，但很多細節都沒做好，包括哀傷輔導、殯葬等服務，迫切需要專業人員投入。

　　而這些，也依賴資金投入。據了解，國外資金來源主要在四方面，包括政府資金、企業捐助、項目支持和家庭捐助。

　　資金來源不可持續實際上是兒童臨終關懷服務最大難點，劉繼同表示，這與政策上沒有解決定性和責任承擔有關系。據了解，兒童臨終關懷從注冊到開展服務，國內都沒有相關的政策。

　　前幾年，業內一直有聲音支持兒童臨終關懷應納入衛生制度和醫保，但劉繼同發現，操作難度較大，從婦幼健康角度入手開展服務或更有實操性，也因此正發起嘗試。

　　已經起步的臨終關懷體系

　　首個兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業委員會成立，相當于填補專業服務的國家空白點。

　　雖然兒童臨終關懷目前存在認知、專業人員及資金投入等問題，但國內對兒童臨終關懷服務的推動、認識比前幾年進步了很多，這是行業內人士的共識。

　　符曉莉希望，在國內兒童臨終關懷這個全新的領域，推動發展，制定一些行業標準，同時引進更多專業技術資料，推廣兒童臨終關懷理念。

　　為此，蝴蝶之家拍攝了國內第一個兒童舒緩的紀錄片，并于2015年發起舉辦首屆中國兒童舒緩護理研討會，與各地醫院醫生交流，進行國內現況分析和探討，大會迄今已經舉辦了四屆。

　　2017年底，周翾還發起成立了中華醫學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組，組織培訓來自多個省份的醫生護士。

　　除了周翾和符曉莉各自在推動培訓和探討，中國生命關懷協會“兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業委員會”也于2018年成立，周翾和符曉莉均是會員，劉繼同則是首任主任委員。

　　劉繼同介紹，委員會是全國國家級專業協會中首個二級專業委員會，首個兒童臨終關懷(舒緩醫療、安寧療護)與家庭衛生保健專業委員會成立，相當于填補中國兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業服務國家空白點。

　　周翾覺得，國內兒童臨終關懷領域的進步，不乏因近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”。亞專業組的成立，意味著兒童舒緩治療正式被認定為一個亞專業學科，而且目前多個省份已經有醫生護士參與過培訓，保證了將來每個省、直轄市和自治區都能有一支兒童舒緩治療專業團隊。

　　談及兒童臨終關懷時，劉繼同提到一點，目前國內臨終關懷發展多年都難被接受，更別提兒童臨終關懷，這其中很重要的一個原因，是出于國人的生死觀。

　　而對于兒童的臨終關懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話，或許可以解釋：每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開。（記者 周世玲)