從“心”開始，阻斷因病致貧返貧

　　北京一所醫(yī)院幫扶云南四千多貧困先心病患兒家庭的故事

　　從左至右、從上至下：

　　大理太邑鄉(xiāng)村民張文才（中）向大理州衛(wèi)生局原局長丁一先（左一）回憶起2013年帶著外甥女張禧赴京手術的經(jīng)歷。

　　云南南澗縣先心病患兒周瓊的媽媽段學蓮（右一）講述當年帶周瓊求醫(yī)的經(jīng)歷。周瓊如今在昆明學習護理專業(yè)。

　　丁一先（右）回訪受助者家庭。

　　7月中旬，清華大學第一附屬醫(yī)院兒科副主任徐小靜（右二）與云南省南澗縣婦幼保健院副院長帕梅萍（左二）回訪剛在6月完成手術的云南省南澗縣先心病患兒羅增堂（中）家。

　　徐小靜（右）向自紅母親自光花詢問自紅身體狀況。

　　徐小靜（前右）為羅增堂檢查術后恢復情況。

　　新華社記者孫琪攝

　　車越往深山里開，越覺得自光花的不容易。從云南省南澗彝族自治縣縣城到她家，需要先開車一個多小時，走“輪胎打滑”的泥路半個小時，再走路10分鐘，才能抵達一處被山巒密林隱藏的農(nóng)家小院，站在被火爐熏黑房梁的破舊小屋外，可以清晰地看見遠方奔涌的瀾滄江。山嵐如純白色飄帶纏系山間，被當?shù)厝朔Q作“玉帶云”。

　　先心病患兒自紅的家就在海拔2000多米的“云間”。前一天，自紅的媽媽、38歲的自光花收到消息：清華大學第一附屬醫(yī)院（簡稱“清華一附院”）的專家們要來回訪。她早晨六點多起床，騎著摩托車、冒著大雨，走過山路，走過泥路，走過石灰路，走過柏油路，中午時分出現(xiàn)在縣城。

　　因為自光花不識字，如何碰面對于她和專家都頗費周折。專家對專程趕來縣城的她表示感謝，自光花連連說著“該謝謝的人是我們”。2013年，她的兒子自紅是第一批受助于清華大學對口醫(yī)療支援南澗縣幫扶救治兒童先心病項目受益者之一，如今17歲的自紅已經(jīng)在南澗縣民族中學讀高一，家人也得以從求醫(yī)的奔波中解脫出來，正常生活、工作。

　　2020年，這個在大理州口口相傳的先心病救治“大理模式”已經(jīng)到了第8個年頭。“醫(yī)保托底一部分、醫(yī)院減免一部分、基金會補助一部分”，這種以三方合作為特點的幫扶救治兒童先心病項目真正實現(xiàn)“看病零負擔”，其合作模式也已經(jīng)拓展至28個省份，覆蓋近50個國家扶貧開發(fā)工作重點縣，累計篩查超過80000例，多種形式累計幫扶貧困先心病患兒家庭4000多個，為貧困家庭申請救助資金7000余萬元。“到北京看病”不再是大山深處遙不可及的夢想，對于這些大山里的人家來說，從“心”開始重新出發(fā)，也不再是夢想。

　　孩子病好了，家就好了

　　夏日里，記者連續(xù)4天在大理白族自治州南澗縣、永平縣等地探訪，試圖回訪當年醫(yī)療幫扶項目的4位小患者。但是，除了剛剛完成手術、回到老家休養(yǎng)的羅增堂外，其他回訪家庭的孩子都不在家。這引發(fā)了記者的好奇：他們都去哪兒了？他們都還好嗎？

　　一句“我記得你”，瞬間拉近了周瓊的媽媽段學蓮和清華大學第一附屬醫(yī)院項目聯(lián)絡人胡建立之間的距離。2013年受益三方合作模式、完成手術的周瓊，如今在昆明的職業(yè)學院學習護理專業(yè)，未來希望能夠成為一名醫(yī)護人員。

　　電話里，周瓊激動得泣不成聲。她的家在大理州永平縣杉陽鎮(zhèn)，2013年，周瓊因先心病住院期間，時任清華大學第一附屬醫(yī)院院長吳清玉正帶領團隊在大理州開展醫(yī)療扶貧工作。清華一附院超聲專家王廉一回憶，周瓊的病情經(jīng)吳清玉初步診斷，與之前診斷有一定出入。“這引起了我們的注意，于是吳院長讓我重新做了一次彩超，證明是主動脈無冠竇瘤破入右房，而非之前以為的室間隔缺損。”

　　按照這個思路，吳清玉團隊決定第二天手術。同行的清華一附院心外科專家李洪銀也通過手術證明了吳清玉團隊的判斷是正確的。一次醫(yī)療扶貧的機會，改變了一個女孩的命運。“我學護理專業(yè)，以后我想像那些救了我的人一樣……”周瓊再三哽咽。

　　到小張禧的家，記者發(fā)現(xiàn)第二次“撲了個空”，在大理市太邑鄉(xiāng)，記者沒有順利見到當年“大理模式”的受助人——今年13歲的張禧。

　　太邑鄉(xiāng)正對著連片的山脈，“黃發(fā)垂髫，雞犬相聞”，椽木已有裂痕，零落片瓦遮風，是這個偏遠山村真實的原始與清苦。如今只有張禧的舅舅張文才和她的外婆留守村子里的家。

　　張禧的求醫(yī)經(jīng)歷頗有戲劇性。張文才初中文化，最早從《滇池晨報》上看到了清華大學第一附屬醫(yī)院與南澗縣、愛佑慈善基金會共同免費救治先心病患兒的消息。那時小張禧的外公剛去世，她的媽媽因受了打擊精神有些失常，加上小張禧的先心病，全家好像陷入了無盡的黑洞。即便如此，張文才認為“我和我哥哥都還沒有孩子，張禧是家里唯一的孩子，我一定要救她”。

　　為了確認這個醫(yī)療救助項目的真實性，張文才在縣里忙活好幾天。“我去醫(yī)院、診所問，這件事是不是真的，怎么報名。他們都不清楚，告訴我可能是騙人的，讓我不要相信。”在縣城晃悠著，張文才想，有醫(yī)院，那應該也有個“管醫(yī)院的地方”。

　　最終，張文才摸到了大理州，來到了衛(wèi)生局，見到了時任大理州衛(wèi)生局局長丁一先。在確認項目真實性之后，他帶著張禧踏上了去北京的路。縣里拿出補貼，作為他們求醫(yī)路上的差旅花費。“張禧媽媽不讓我?guī)Ш⒆幼撸f怕孩子在手術臺上下不來。”張文才說：“我讀過書，我知道清華大學。”這四個字最終讓他決心要帶張禧去做手術。

　　手術非常成功——從北京回到大理，如今的張禧已經(jīng)在縣里的學校讀書，張禧的媽媽則在縣城開了一家理發(fā)店，張文才擺地攤做些水果生意，雖然不富裕，但是日子比之前好過多了。一家人給張禧看病的苦，也算有個了結，生活越來越有希望。

　　進山路上，自光花一直給記者展示全家福的照片。“自紅手術之前根本不長個子，現(xiàn)在比我高一個頭。他病好了，我們也能送他弟弟去上學，他爸爸也能去打打工，家里條件好一點了。”一路上，雖然有方言的“阻隔”，受助先心病患兒們的故事都真真切切地向記者傳遞了一個信息：孩子病好了，家就好了。

　　“一個病孩子，拖垮一家子”

　　一項醫(yī)療扶貧堅持7年多，并不是一帆風順的。

　　在南澗縣婦幼保健院副院長帕梅萍的記憶里，每個月，她都要面對好幾次這樣的危急情況：剛生下來的孩子嘴唇發(fā)紫、呼吸困難，但是因為當?shù)貨]有新生兒科，需要“把剛生下的孩子送到最近100公里外的醫(yī)院”，“風雨交加也不例外”。

　　在2018年3月清華大學協(xié)助南澗縣婦幼保健院建立新生兒科之前，帕梅萍已經(jīng)過了30多年這樣的日子。作為副院長，她長期從事孕產(chǎn)婦診療和五歲以下兒童疾病預防工作，早晨四點、藏在山窩窩里的南澗縣城和泥濘閉塞的山路，是她工作中常見的風景，她的褲腿上總是泥點子。

　　就醫(yī)條件有限還不是最讓當?shù)鼗純杭议L頭痛的。帕梅萍說，很多家長發(fā)現(xiàn)不了孩子得了先心病，只知道孩子嘴唇發(fā)紫、容易發(fā)燒感冒、會突然暈倒……家長們帶著孩子輾轉在昆明、成都、上海、北京等大城市求醫(yī)問藥，加上差旅食宿，甚至花費四五十萬，外債高筑也要給孩子看病。“每一次出門，對孩子和家長都是‘大冒險’，花了錢，治不好，還要還債。一個病孩子，拖垮一家子。”

　　大理州處于高海拔地區(qū)，空氣含氧量遠低于平原地區(qū)。老百姓受經(jīng)濟條件限制，對孕期及兒童營養(yǎng)重視不足。我國兒童先天性心臟病發(fā)病率為千分之七至千分之十一，高原地區(qū)兒童先心病發(fā)病率要遠高于平原地區(qū)。

　　“大理州是集邊疆、貧困、山區(qū)一體的自治州，貧困發(fā)生率11.62%，脫貧攻堅難度大、任務重。”大理州委書記陳堅說，“包括醫(yī)療扶貧在內(nèi)的對口幫扶機制效果是立竿見影的。清華大學從2013年對口支援南澗縣建設，從醫(yī)療、產(chǎn)業(yè)、教育等方面資源傾斜，作用不僅僅顯現(xiàn)在南澗縣，同時還能輻射到周邊縣市。”

　　南澗縣委書記吉向陽告訴記者，在當?shù)兀Y核病、關節(jié)炎、先心病等都是常見病。“小病忍、大病拖”在當?shù)厝罕娭斜容^常見。

　　“疾病對于貧困人口的反應是連鎖性的。”他說，由于不多的收入往往花在了看病上，貧困戶不得不降低其他費用支出，導致其營養(yǎng)水平降低，造成潛在的健康和疾病風險。同時，照看病人需要占用家庭勞動力的精力和時間，從而削弱了整個家庭應對風險的能力。“我們南澗縣的老百姓，內(nèi)生動力很強，在三方合作的幫扶下，都積極參與先心病救治的篩查，隨著項目不斷深入，當?shù)厝罕妼η迦A大學醫(yī)療扶貧非常認可，在人民群眾中間樹立了很好的口碑。”

　　“這是務實之舉，因為它打通了健康扶貧的關鍵點。每救治一個孩子，就改變了他們的一生；這是精準之舉，通過健康扶貧帶來看得見、摸得著的改變；這也是民生之舉，因為這個模式解決的是老百姓關注、關心的頭等大事。”吉向陽說。

　　“目前我們已經(jīng)累計開展了8次先心病篩查活動，覆蓋大理州的12個縣市及大理周邊的部分縣市，篩查先心病疑似患者2464名，其中770名確診患者需要后續(xù)手術治療，累計減免篩查費用80余萬元。引入慈善基金支持醫(yī)療費用800余萬元。在最近一兩年的篩查中，能夠明顯感覺到當?shù)睾Y出先心病患兒的平均年齡在逐漸變小，已有的先心病患兒存量正在減少。”清華大學第一附屬醫(yī)院黨委書記類延旭說：“我們還在努力，讓貧困地區(qū)孩子重獲健康之路的‘坎’少一點，愛多一點。”

　　“基本都能一次性根治，切實解決因病致貧返貧”

　　從2013年起，清華大學開始定點幫扶南澗縣。7年多來，清華大學凝聚廣大師生和校友力量，扎實開展教育、醫(yī)療、產(chǎn)業(yè)等多個重點扶貧項目，有力助推當?shù)亟?jīng)濟社會發(fā)展。沒有全民的健康，就沒有全面的小康。始于南澗，成于大理，走向全國，7年多時光，見證了一場東西部幫扶的“心心相印”。

　　“這種醫(yī)院、政府、慈善基金會三方通力合作，使得患者‘看病零負擔，服務一條龍’的合作模式，有效解決了貧困地區(qū)的群眾看病難、看病貴的問題，并且患兒手術后，基本都能一次性根治，切實解決了因病致貧、返貧的問題。”清華一附院原黨委書記、現(xiàn)任清華大學副總務長關兆東說。

　　清華一附院院長張明奎介紹，目前先心病救助項目受益人群涉及漢、滿、蒙、回、藏、彝、苗、鄂倫春等40多個民族，救助范圍從單一病種、限制年齡拓展到多病種、全年齡段，從救治費用幫扶拓展到康復后教育及家庭脫貧幫扶……

　　此外，清華大學第一附屬醫(yī)院還和少數(shù)民族聚居區(qū)的40多家醫(yī)院簽署了醫(yī)療幫扶協(xié)議，與多家醫(yī)院簽署了醫(yī)療救助協(xié)議，另外還和10多家地方醫(yī)院建立了幫扶關系，通過醫(yī)生不定期去當?shù)蒯t(yī)院提供技術指導，幫助帶動地方醫(yī)院科室發(fā)展；免費接收南澗縣、賓川縣、彌渡縣等地的心臟超聲診斷，新生兒科專業(yè)醫(yī)務人員可以到北京進修，為當?shù)卮蛟煲恢А皫Р蛔摺钡尼t(yī)療隊伍；成立遠程會診中心，先后在青海玉樹州全州、昆明市東川區(qū)、內(nèi)蒙古科左后旗等多地實現(xiàn)平臺落地……清華大學第一附屬醫(yī)院在2014年、2019年兩次榮獲“全國民族團結進步模范集體”榮譽稱號。

　　持續(xù)的醫(yī)療幫扶和醫(yī)療救助，提升了南澗縣的醫(yī)療水平：南澗縣婦幼保健院有能力實現(xiàn)貧困家庭、先心病患者就近檢查、復查，確定診療方案，解決了新生兒科住院難問題，嬰兒死亡率從2017年的千分之10.15降低到2019年的千分之5.12。新生兒死亡率從2017年的千分之6.09降低到2019年的千分之3.07。

　　陳堅認為，醫(yī)療幫扶模式的成功，彰顯了社會主義制度的優(yōu)越性。“北京的醫(yī)生來到大理州幫助我們，我們也能夠走出去，到北京等一線城市去培訓，最終能夠實現(xiàn)病人不用離開家鄉(xiāng)就能得到醫(yī)治、得到健康，老百姓怎么可能得不到實惠、怎么可能不和我們黨、政府心貼心呢？”

　　得道多助。近年來，與清華一附院合作的基金會從最初的1家，即愛佑慈善基金會，發(fā)展到現(xiàn)在的30多家，包括中國光彩事業(yè)基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、中社社會工作發(fā)展基金會益民基金、北京春苗慈善基金會、搜狐焦點公益基金會、共鑄中國心基金會等，越來越多的力量“注入”這項事業(yè)中。

　　中社益民基金管委會主任周宏林說，政府補貼，展現(xiàn)的是各級黨委、政府的領導與堅持；醫(yī)療減免體現(xiàn)的是專業(yè)技術部門以科學技術為手段，展開扶貧救助工作的意愿。“基金會體現(xiàn)的是整合社會資源，充分發(fā)揮慈善公益組織的積極性，引導更加廣泛的社會力量，為脫貧攻堅提供支持。”

　　中華醫(yī)學會北京分會會長金大鵬說：“這種模式充分滿足基層公眾的需求、解決他們的難題，體現(xiàn)了中國公立醫(yī)院的公益性，把以人民為中心，永遠寫在中國的歷史上，是醫(yī)療機構任何時候都應該堅持的方向。可以說，清華大學第一附屬醫(yī)院的醫(yī)療扶貧是一面旗幟。”

　　這面旗幟的底氣，源自高超的醫(yī)療水平。“再塑生命，從‘心’開始，爭為天下先。”10多年來，清華一附院始終以此為宗旨，以國際領先水平為目標，堅持以疑難、危重和復雜畸形及心血管疾病治療為特色，發(fā)揮心臟內(nèi)外科密切合作的優(yōu)勢，成立了國內(nèi)第一家內(nèi)外科密切合作的心律失常診治中心，成立了中國復雜先心病救助中心，累計完成各類心臟手術6000余例，85%以上是疑難、危重癥和復雜心臟畸形患者，年齡從出生2小時到80歲以上，從1.75公斤的低齡低體重患兒到100公斤以上患者的各種心臟及大血管高難度手術，各種疑難復雜心臟手術成功率達95%以上，治愈率和療效均達國際先進水平，其中三尖瓣下移畸形矯治、室間隔缺損合并肺動脈高壓及主動脈縮窄或中斷畸形等手術療效居世界領先水平。

　　“從‘心’開始，這顆心，不僅是指患者的心臟疾病，也蘊含著醫(yī)護人員的愛心、精心和為醫(yī)學學科發(fā)展奉獻的事業(yè)心。”作為中國心臟外科事業(yè)“拓荒者”、老院長吳清玉的弟子，張明奎說，“未來，我們將進一步利用學校優(yōu)質醫(yī)療資源，在鞏固深化兒童先心病救助項目基礎上，擴大疾病救治范圍，并幫助當?shù)嘏囵B(yǎng)更多高水平醫(yī)生，共同推動南澗醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。同時，整合廣大校友及各種社會力量，與當?shù)卣M一步探索醫(yī)療幫扶工作的長效機制，爭取更多支持，開拓更廣渠道，加大幫扶力度，為推動當?shù)匦l(wèi)生事業(yè)發(fā)展，保證當?shù)厝嗣窠】捣矫孀龀龈蟮呢暙I。”（記者 李斌 孫琪 丁怡全）